01
لجنة العلاقات الاستراتيجية.
تُعنى ببناء الشراكات الاستراتيجية محلياً ودولياً، وتعزيز الحضور المؤسسي للجمعية.
الشراكات والتعاون
- بناء قنوات تواصل مع الوزارات والهيئات والمؤسسات.
- إعداد وتوقيع مذكرات التفاهم والاتفاقيات بعد اعتمادها من مجلس الإدارة.
- متابعة تنفيذ الاتفاقيات لضمان تحقيق أهدافها.
التمثيل والتواصل الدولي
- تمثيل الجمعية في المحافل الدولية والإقليمية.
- استقبال الوفود الرسمية وتعريفهم برسالة الجمعية.
- تبادل الخبرات مع الجمعيات والهيئات الدولية.
دعم الحضور المؤسسي
- تعزيز صورة الجمعية محلياً ودولياً.
- إبراز إنجازات الجمعية ومشاريعها عبر القنوات الرسمية.
- المساهمة في المبادرات الوطنية ذات البعد الاستراتيجي.
02
لجنة الموارد المالية.
تُعنى بتطوير وتنمية الموارد المالية، وضمان استدامة تمويل الأنشطة والبرامج، وفق مبادئ الشفافية والحوكمة الرشيدة.
تنمية الموارد المالية
- إعداد وتنفيذ خطة سنوية لتنمية الموارد.
- استقطاب الرعايات والهبات والتبرعات بما يتوافق مع القوانين والأنظمة.
- ابتكار مبادرات استثمارية وخيرية لدعم دخل الجمعية.
الإدارة المالية الرشيدة
- العمل مع أمين الصندوق لمتابعة التدفقات المالية.
- ضمان التوثيق الدقيق لجميع الإيرادات والمصروفات.
- رفع تقارير مالية دورية لمجلس الإدارة.
الحملات والمشاريع
- تنظيم فعاليات خيرية وحملات دعم.
- تطوير منتجات أو مبادرات تحقق عائداً مالياً مستداماً.
- تشجيع المجتمع والشركات على المساهمة في دعم البرامج.
03
اللجنة الطبية والتمريضية.
تضم أطباء وممرضين وصيادلة ومتطوعين، وتُعنى بالجوانب الصحية من خلال الاستشارات الطبية، والتنسيق مع المؤسسات الصحية، ونشر الوعي الطبي.
الدعم الطبي والاستشاري
- تقديم الاستشارات الطبية للمرضى وأسرهم.
- متابعة آخر المستجدات العلاجية عالمياً وتقديم توصيات لمجلس الإدارة.
- المساهمة في وضع بروتوكولات الرعاية الصحية بالتعاون مع الجهات الطبية.
التنسيق الصحي
- التواصل مع المستشفيات والمراكز الصحية لتسهيل الخدمات.
- دعم حملات التبرع بالدم والأنشطة الصحية المساندة.
- التعاون مع وزارة الصحة لتحسين جودة الخدمات.
التثقيف والتوعية الصحية
- إعداد برامج تثقيفية عن السكلر وطرق التعايش معه.
- تنظيم ورش عمل ودورات تدريبية للمرضى وأسرهم.
- المشاركة في الحملات الوطنية للصحة العامة.
04
اللجنة الإعلامية.
مسؤولة عن إبراز رسالة الجمعية وأنشطتها إعلامياً، والتواصل مع المجتمع عبر الوسائل التقليدية والرقمية.
الإعلام والتغطية
- إدارة منصات التواصل الرسمية.
- التنسيق مع الصحافة والإعلام لتغطية الفعاليات.
- إعداد نشرات وتقارير إعلامية.
التسويق المؤسسي
- إبراز الهوية المؤسسية وتعزيز الصورة العامة.
- إنتاج مواد مرئية ومسموعة ومكتوبة لحملات التوعية.
- تصميم حملات لجذب الداعمين والرعاة.
التوعية المجتمعية
- إعداد محتوى توعوي صحي واجتماعي عن السكلر.
- المشاركة في الحملات الوطنية للتثقيف الصحي.
- دعم البرامج بخطط إعلامية متكاملة.
05
اللجنة الاجتماعية.
تُعنى بالدعم الاجتماعي والنفسي، والمساهمة في الإدماج المجتمعي من خلال برامج دعم وتكافل.
الدعم الاجتماعي
- متابعة الحالات الاجتماعية.
- رفع توصيات لمجلس الإدارة حول الدعم المطلوب.
الأنشطة والبرامج
- تنظيم فعاليات ترفيهية وثقافية للمرضى وأسرهم.
- إقامة ورش لتقوية التماسك الأسري.
- التعاون مع مؤسسات المجتمع المدني في برامج مشتركة.
الدعم النفسي
- تنظيم جلسات دعم نفسي.
- إشراك مختصين لمساعدة الأسر في التعامل مع التحديات.
- توفير برامج للتأهيل النفسي والاجتماعي.
06
لجنة شؤون المرضى.
تختص بمتابعة شؤون المرضى مباشرة، وتلبية احتياجاتهم الصحية والاجتماعية بالتنسيق مع الجهات المختصة.
متابعة الحالات الفردية
- توثيق البيانات والاحتياجات.
- استقبال الشكاوى والعمل على معالجتها.
- التنسيق مع الجهات الرسمية لتوفير الخدمات.
الخدمات الصحية
- تسهيل الوصول إلى المواعيد والعلاجات.
- دعم الحملات الصحية الخاصة بالسكلر.
- متابعة ما يواجهه المرضى داخل المستشفيات ورفعه للإدارة.
تقارير ودراسات
- رفع تقارير دورية لمجلس الإدارة.
- إجراء مسوح اجتماعية وصحية لدراسة الاحتياجات.
- المساهمة في وضع خطط لتحسين الخدمات.
07
لجنة العمل والتشريع.
تُعنى بمتابعة القوانين والتشريعات المتعلقة بحقوق من يعيش مع السكلر، والمساهمة في إعداد اللوائح والسياسات الداخلية.
متابعة التشريعات
- دراسة الأنظمة والقوانين ذات الصلة.
- اقتراح تعديلات تخدم الحقوق.
- التنسيق مع الجهات التشريعية والرسمية.
تطوير السياسات الداخلية
- إعداد ومراجعة اللوائح الداخلية.
- وضع أنظمة تضمن الحوكمة والشفافية.
- متابعة التزام اللجان والبرامج باللوائح.
التمكين الحقوقي
- رفع توصيات لحماية الحقوق في أماكن العلاج والعمل والتعليم.
- التعاون مع الجهات القانونية.
- تنظيم ندوات توعوية قانونية للمرضى وأسرهم.